編輯﹕謝芳
「…你們遭遇各種試煉的時候,都要看為喜樂。」
《聖經新譯本》〈雅各書 1﹕2〉
照顧者所承受的壓力是不言而喻的:有些照顧者一天辛勞工作後,回家還要照顧行動不便的親人;有些甚至要辭去工作,成為全職的照顧者,以後的日子,其生活只圍繞著照顧家人,私人時間減少,身心疲累。照顧者壓力爆煲的現象日增,實在需要社會更多的支援。
根據香港社會服務聯會在2021年發表的研究報告,現時香港估計大概有112萬名照顧者,他們分別在照顧殘疾人士、長期病患者或長者。研究結果指出,照顧者面對各種壓力,但支援卻很少,其中更有照顧者每星期需要照顧80小時或以上,而當中4成受訪的照顧者更需獨力承擔照顧責任。
愛是生存的力量
筆者曾經在社福機構服侍,當中遇過不少的照顧者,在此分享一個深刻的故事。文彥自歲半患有腦炎,因嚴重腦癇症及各項後遺症,最終智力受損至嚴重,欠缺自理的能力。作母親的於是專心陪伴和培育兒子長大成人,由於長期照顧文彥,她最後患上抑鬱症,更出現眼疾及關節退化的情況。但儘管如此,父母仍對文彥不離不棄,作父親的及後更因需協助照顧文彥而辭去工作,一家倚靠微薄的積蓄過活。文彥雖然是有缺陷,但卻得到父母全然的愛,這份愛包含了犧牲與接納。他們願意為兒子傾出所有,自小教導兒子積極向上,更以身作則去體現這份精神,從來沒有向文彥說過一句放棄的說話,這些都令筆者十分動容,他們的故事也感染了身邊很多人。求死,只因人們找不到生存的意義及價值,在人世間找不到愛的根源。文彥的父母認為每一個人都有其生存的價值,能夠照顧文彥到最後一刻,令他感受到愛與溫暖,是他們在地上的使命。
父母全職照顧文彥,但他們並非專業的照顧者,故此也需要靠社福機構的幫忙,文彥母親曾對筆者說:有缺陷的人比普通人更需要終身學習,她期望社會能有更多的資源去幫助身體有嚴重缺陷的一群,給他們更多的機會。事實上,文彥要接受物理治療、職業治療等的訓練,才可以維持身體的機能,以至能延遲及減慢退化。若不,身體狀況只會不斷地差下去,直至遇上併發症而死亡,故此合適的訓練對他很有幫助。
父母希望文彥在有生之年能開心、愉快地生活,故一直努力尋求社會的協助,令兒子能更健康及積極地活下去。眼見父母為了全面照顧兒子而不再工作,那份不離不棄之愛,是文彥生命中最寶貴的,也是他生存的力量。筆者也有一名9歲的兒子,某天他跑過來問:「媽媽,如果我出生時,是沒有手、沒有腳,你還會生我下來,照顧我嗎?」筆者不假思索便說:「沒手沒腳有甚麼問題?媽媽照樣會愛你。你看,沒有四肢的力克Nick Vujicic不是從小得到父母的鼓勵及愛下成長,最終成為一個全球都認識的佈道家嗎?」他始乎明白當中的道理,點頭稱是。
世界上沒有完美的人,總會有其缺陷,只要我們願意以愛悉心栽培,幼苗也有茁壯成長的一天,誰料到,他不會成為下一個力克或下一個霍金。照顧者的愛對殘疾病人十分重要,但照顧者也需要被愛。筆者相信積極的心態能勝過一切,以下照顧者錦囊的資訊希望能對照顧者有幫助﹕
(一) 無障礙交通工具
無障礙交通工具包括有無障礙的士或接送服務的出租汽車,這些服務都可以令使用者連輪椅上車,有些更設有「陪診員」服務﹕
(1)無障礙的士 87608771 37006500
(2)香港復康會易達巴士 23480608
(3)香港復康會的復康巴士 28178154
(4)聖雅各福群會愛心小巴 28187400
(二) 樂齡科技
電動輪椅護理床可以提升照顧的質素,如這護理床讓患者不需要離開床便可在5分鐘自動變成輪椅。此外,為使照顧者可以遙距照顧,殘疾病人可以穿上一件藍牙身體偵測背心,以監察使用者的呼吸速率、心率、身體姿勢等。科技亦使一些肢體完全受傷的人士與世界接軌,眼控科技如眼球遙控家中電器、以腦電波化為訊號等,都可令他們與外間保持溝通。
(三) 照顧者支援服務
社會福利署在各區設立長者及復康單位、提供嚴重殘疾人士家居照顧服務、綜合家居照顧服務等。以嚴重殘疾人士家居照顧服務為例,計劃會提供個人照顧服務、家居暫顧服務、接送服務、康復訓練等,服務每小時為33元,護士到訪服務為每節43元,職業、物理、言語治療師到訪則每節52元,而接載服務則每程只需10元,詳情請瀏覽社會福利署網頁,或到附近的社福機構尋找社工,或致電社會福利署熱線 2343 2255查詢。
(四) 照顧者互助小組
(1)香港復康會復康網絡﹕透過照顧者互助小組、義工電話關懷和家訪等來支援照顧者。電話﹕25497744
(2)香港傷健協會﹕設有為照顧者專線,提供輔導及各項支援。電話﹕24268338
(3)香港傷殘青年協會﹕提供一些情緒支援、照顧技巧、減壓訓練等。電話﹕23379311
(4)基督教靈實協會﹕靈實全護通照顧者「鬆一Zone」提供健康講座、照顧技巧等培訓。電話﹕3955 0540
(五) 私家看護服務
除了居住院舍及聘請外傭,照顧者也可因經濟的能力聘請專業私家看護幫忙,若是專業護士,以12小時計算,約3,200港元;註冊護士則2,700-3,000港元;登記護士則2,300-2,600元;保健員則1,100-1,300港元。
(六) 無障礙崇拜
(1)傷健群體牧養科﹕宣道會北角堂成立了傷健群體牧養科,他們專門牧養傷健人士及照顧者。他們以聖經教導、小組分享等來支援病患者及其家人。電話: 2979 3600
(2)回聲谷傷健福音協會﹕回聲谷傷健福音協會設有傷健團契及崇拜,亦透過傷健讚美操、傷健輔導等來支援傷健者及其照顧者。電話:2783 0630
(3)宣道會方舟之家﹕每主日於突破青年村進行崇拜,崇拜後有不同的傷健小組一起分享,以鼓勵傷健同行。電話:3565 1636
總結:當人看見逆境時看不到出路時,其實處處都是出路。求生的意志視乎人能否感受到愛。當人只專注於病患者長期被折騰,在思考是否應及早結束其生命時,我們為何不從另一個角度去想,他們也可活得更精彩,把專注集中在如何支援這班病患者及照顧者。